罕見疾病基金會今天出版「週末的那堂課」，描述週末時，罕病兒齊聚基金會，參加繪畫班與合唱團，用藝術克服病痛的故事。
今年12歲罹患粒線體缺損的蕎蕎，3歲才能爬出第一步，卻無法站著行走，6歲許下的願望是希望快點學會自己走路，和其他小朋友一起上課。
在一次機緣下，蕎蕎加入罕病基金會中區的天籟合唱團。蕎蕎的媽媽表示，每次練唱回家後蕎蕎仍不斷練習，在學習過程中復健。唱歌改善蕎蕎發音、音量控制和語句表現，肌肉協調性、閱讀及語言表達都因此進步。
罕見疾病基金會執行長黃蔚綱表示，從2004年起，每個週未為病友開辦「心靈繪畫班」、「天籟合唱團」，病友透過藝術治療忘卻疾病治療的痛苦及學習遇到的挑戰，病友勇敢追夢的故事則被編寫成「週末的那堂課」。
另外，企業也帶頭發起支持罕病家庭，5月時信義房屋員工自發性發起「單車傳愛我很幸福」，利用10天的單車環島時間，在全台發送罕病DM並鼓勵民眾捐款。
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(以上內容參考引用 中央社／記者 龍瑞雲 http://www.cna.com.tw/News/aHEL/201306110206-1.aspx，對於引用有不同意見或看法，歡迎與我們聯繫反應，我們將會立即處理或與您聯繫。聯絡信箱 editor@funhit.com.tw，樂活營養師感謝您的指教！) 。