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《藏翼天使 ‧ 展翅曙光》脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的希望 渴望展翅高飛的靈魂 獨自與疾病奮鬥 期盼治療重拾夢想

台北訊

脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)是全世界的遺傳性疾病,據全球估計,每9,000-10,000名新生兒就有一名罹患此症。SMA患者會隨著時間逐漸惡化,因此對患者及家屬來說,及早控制,維持運動功能就是最大的考驗。根據國際臨床試驗發現,患者若能盡早用藥,可望維持或改善運動功能發展。而健保署正式公告,第一個SMA用藥將於109年7月1日開始納入健保給付,嘉惠將近一成的現存病患。........


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