天王周杰倫年初的世紀婚禮,令人稱羨 。與昆凌攜手期盼小周周報到的同時,周董曾感嘆因罹患僵直性脊椎炎,擔心會遺傳給孩子的同時,一旦病情發作痛到無法行動,害怕因此抱不動小孩。其實,很多像周董的青壯年僵直性脊椎炎病友,都會擔憂自己的健康影響工作、生活,甚至遺傳給小孩而不敢婚、不敢生!社團法人中華民國僵直性脊椎炎關懷協會高正理事長表示:「只要做好僵直性脊椎炎(Ankylosing Spondylitis, 簡稱AS)的防禦工作,就不怕抱不動小孩或是影響婚後生活品質。」有鑑於僵直性脊椎炎好發於青壯年男性,一旦病識感不足,容易延遲就醫;對疾病認識不足,甚至恐影響終生幸福。對此,協會決定於青年節、3月29日(週日)舉辦僵直性脊椎炎病友團體輔導講座,提升病患的病識感和提供正確的衛教資訊並建立僵直性脊椎炎病友平台能夠溝通與交流。協會疾呼:「AS,Your Friend !及早診斷、遵從醫囑、與病為友才是正確的治療觀念 !」
狂貼痠痛貼布、國術館拔罐放血 延誤正規治療影響僵直人生十餘年
僵直性脊椎炎又稱「竹竿病」好發於青少年(高中至大學時期),初期症狀為下背痛、彎腰困難、腳跟痛、早起有「晨僵」現象。患者早上最痛,常痛得無法翻身下床,中午之後改善,休息之後更痛,但運動後可改善,發病年齡通常小於45歲,病程是漸進和緩地開始,常持續超過三個月。
台北榮總過敏免疫風濕科林孝義主任表示,患者時常覺得腰背部肌肉又僵又硬,很多人常痛到爬不起來,經常被誤認為是生長痛或是一般運動傷害,因而延誤就醫,錯失黃金治療時間。門診中也常發現,多數AS患者若有腰痠背痛現象,都先求助於一般民俗療法,例如推拿、針灸或是拔罐。發現痠痛症狀都無法有效且明顯的改善時,才進而求助於風濕免疫科門診,確診罹患僵直性脊椎炎;但多已嚴重延誤,錯過治療黃金期,導致脊椎沾黏造成行動受限,相當遺憾。
現年62歲的黃先生,在30多歲時發現自己早起出現晨間僵硬和下背痠痛現象,當時誤以為是一般的腰痠背痛,初期先自行貼痠痛貼布緩解症狀,也曾尋求一般民俗療法於國術館進行拔罐、放血長達半年,但痠痛一天比一天加劇且疼痛難耐,輾轉反覆求診經過10年,直到找上風濕免疫科醫師才確診是罹患了僵直性脊椎炎。遺憾的是,因延誤治療導致脊椎已沾黏,身形已稍微呈現駝背。簡單的彎腰和穿襪動作對於他來說都是一種煎熬和折磨;因為關節變形,膝蓋需置換人工關節,喜愛的爬山和戶外活動都因疾病的摧殘而被迫放棄。目前正接受正規治療,透過施打兩週一次的生物製劑,有效控制病況,提升生活品質。
醫籲:
留意家族遺傳基因、常見臨床症狀如脊椎僵硬、眼睛怕光發紅、反覆腸胃發炎
林孝義主任進一步說明,依據台灣的流行病學調查,台灣保守估計約有6萬~7萬名僵直性脊椎炎患者,在已確診的病友中,有高達95%~97%的機率驗出擁有HLA-B27基因,此基因通常會因為遺傳或受傷等原因誘發而導致發病,因此呼籲有家族史的家長應留意孩子們的生活徵狀,以利及早診斷。僵直性脊椎炎常見的關節症狀為薦腸關節炎、脊椎炎,其他為膝、踝、趾週邊關節炎;常見的關節外症狀則包含眼睛虹彩炎或葡萄膜炎、口腔或生殖泌尿道的黏膜潰瘍、腸胃道反覆下痢、香腸指、皮膚乾癬,少數人會有肺炎纖維化和A型免疫球蛋白腎病變等。建議民眾可從共病臨床症狀來觀察是否罹患僵直性脊椎炎。
僵直性脊椎炎患最忌擅自停藥!輕忽嚴重性可能會影響一生
林孝義主任強調,要過關斬「僵」,應掌握「遵從醫囑」、「規律運動」兩大守則。從個人門診經驗中觀察,部分患者會因藥物治療後自覺腰痠背痛、疾病症狀減輕,而選擇自行停藥。但其實發炎症狀仍然在關節周遭持續發生和蔓延,患者卻不自知,以致停藥後再出現劇烈疼痛時,才前往門診求診,此時脊椎或是關節已造成沾黏或骨頭出現鈣化現象,造成嚴重的關節變形、脊椎僵直駝背,甚至需要做關節置換術的不可逆後果。
林孝義主任說,目前治療僵直性脊椎炎的藥物有消炎止痛藥,免疫調節劑、類固醇局部注射及抗腫瘤壞死因子(anti-TNF)生物製劑治療。不論病患選擇何種藥物治療,都應重視用藥遵囑性,積極且規律的治療和回診,才能有效防止脊椎或是關節惡化情況愈發嚴重。
門診中,現年25歲的年輕患者莊姓研究生就屬不遵囑服藥以致病情再次發現的案例。莊同學在國中三年級開始出現下背痛症狀,因親戚也患有此疾病,所以早期就已確診為僵直性脊椎炎,進行正規且規律的治療。但在高二那年,曾一度覺得疾病症狀減緩而自行停藥。沒想到一升到大學,早上起床時背部會劇烈疼痛,都要在床上打滾逾20多分鐘才能起床。他形容:「早上伸展時,脊椎就像樹枝一樣硬,當伸展時脊椎便會出現劈哩啪啦地聲響!」使他驚覺持續規律用藥的重要,開始積極治療,使用兩週一次的生物製劑,並且不隨便自行停藥,疾病因此獲得了非常良好的控制。
林孝義主任表示,近幾年僵直性脊椎炎的知曉度日益提高,政府也保障僵直性脊椎炎患者可免除兵役,呼籲病友可透過參加病友團體更了解及認識此疾病,並提醒病友唯有積極面對及嚴謹遵從醫囑,才能與病共存,活出快樂人生。
什麼是僵直性脊椎炎?
僵直性脊椎炎(簡稱AS),是脊椎關節病變中的一種疾病。
特徵包括:
●好發族群通常為青壯年,男性居多
●類風濕因子呈陰性,和類風濕關節炎不同
●病友常有較高的家族遺傳性傾向
●除了脊椎,也常常侵犯腰椎或是薦腸骨
●約有90%以上的病友會有HLA-B27基因
僵直性脊椎炎早期與常見症狀
●晨間僵硬,早上起床時,至少有半小時覺得背部和腰部硬梆梆
●長期腰酸背痛達三個月以上,休息卻沒辦法得到有效的改善
●香腸趾
●虹彩炎、葡萄膜炎
●腸道發炎症狀、反覆下痢
●皮膚乾癬
僵直性脊椎炎的治療方法
●消炎止痛藥
●免疫調節劑
●類固醇局部注射
●抗腫瘤壞死因子(anti-TNF)生物製劑治療
*橘色標題資料來源: 台北榮總過敏免疫風濕科林孝義主任彙整提供