「如果再選一次,我們寧願選擇呼吸器,也不願氣切」,周小姐的七歲女兒,因罹患肌肉萎縮症,四歲時進行氣切插管,卻因此對孩子造成生活及心理上的影響,但若不插管,便領不到健保局對居家照護呼吸器的給付;民進黨立委黃淑英痛批,健保不是沒錢,但是分配不均,應修改給付規定,提供給需要的病友。
中華民國殘障聯盟與黃淑英、民進黨立委陳節如、田秋堇昨在立法院舉行記者會指出,許多罕見疾病或肌肉萎縮的病友無法自行呼吸,需依賴呼吸器維持生命,但目前健保局針對居家照護呼吸器的給付,只提供給有插管二十一天,或進行「負壓呼吸輔助器」(俗稱鐵肺)之呼吸照護紀錄的患者,不符病友實際需求。
黃淑英指出,兩歲的黃小妹,因罹患粒腺體罕見疾病造成神經肌肉問題,被醫師診斷必須使用呼吸器,但是家屬前後三次向健保局申請居家照護呼吸器給付,都被健保局以沒有插管紀錄為由拒絕,為了讓黃小妹活下去,家屬每個月需負擔兩萬七千元租用呼吸器及居家護理訪視費。
四十八歲的劉先生,因小兒麻痺症後群產生呼吸困擾,為符合健保局的給付資格,需每周到醫院一到三次,一次四小時進行「負壓呼吸治療」,「這個治療並沒有改善我的症狀,卻嚴重影響我的工作和生活」。
田秋堇指出,健保局以財務吃緊為由不願提供呼吸器給付,但某些疾病只要用呼吸器就能維持患者生命,卻礙於健保規定,只得進行原來不必要的插管、氣切,根本是讓病患與家屬面臨割喉保衛戰。
「到底是醫生殺人還是健保局殺人?」希望政府趕快修改相關辦法,「不能連這些極少數的國人都照顧不到。」